Dysphasiques, le combat pour l’inclusion scolaire – 1ère partie : les institutions

Les questions que pose la prise en charge ou l’accompagnement des enfants et des jeunes en situation de handicap se sont déplacées avec le temps. Aujourd’hui, les problèmes se posent moins en termes de dispositifs et de structures qu’en termes de situations individuelles et d’aménagements spécifiques pour chaque enfant.

Les problèmes institutionnels sont loin, certes, d’être tous résolus. Mais les problèmes qui se posent au niveau des situations personnelles sont multiples et sont éprouvants pour les enfants et leurs familles.

Nous appréhenderons cette double série de problèmes, institutionnels et personnels, à travers un exemple concret et significatif, celui des enfants dysphasiques, de leurs familles et de leurs associations. Enfants, familles et associations sont quotidiennement aux prises avec les difficultés de l’inclusion scolaire et face aux combats à mener.

Développer et aménager les institutions

Le droit à la scolarisation pour tous est reconnu et les principaux dispositifs sont bien cadrés : MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) , ULIS (Unité Localisée d’Inclusion Scolaire), SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile), AESH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) , IME (Institut Médico-Educatif). Il reste toutefois des problèmes à régler et des procédures à améliorer.

Diagnostics et rééducations : un manque d’orthophonistes

La dysphasie est un trouble structurel durable de la mise en place et du développement du langage oral résultant d’un dysfonctionnement neurologique. Elle pourrait toucher, selon AAD France, 1 % des enfants scolarisés. Elle persiste à l’âge adulte.

La suspicion de dysphasie peut être précoce, par exemple quand un enfant ne parle pas à trois ans ou a un discours inintelligible. Des rééducations doivent alors être entreprises sans attendre. Mais les orthophonistes sont en nombre insuffisant. Les parents sont nombreux à se plaindre de devoir attendre six mois pour obtenir un rendez-vous.  On notera aussi que les rééducations reviennent cher aux familles malgré quelques améliorations récentes concernant l’âge des prises en charge (voir plate-forme TND).

Les Centres de Référence pour le Diagnostic des Troubles du Langage et des Apprentissages garantissent des diagnostics fiables. Il y en a un par région. Les délais d’attente sont excessivement longs, souvent plus d’un an. Il faudrait peut-être davantage d’antennes régionales. Et, curieusement, ils semblent quelque peu délaissés par le Ministère de la Santé. La liste et les coordonnées des Centres ne figurent plus dans le dossier INPES (Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé) du Ministère.

Le statut du GEVASCO reste trop ambigu 

Il serait souhaitable que pour leur enfant en inclusion scolaire, les familles reçoivent un véritable PPS, clairement formalisé, plutôt que des notifications distinctes. Néanmoins ces notifications existent, elles peuvent préconiser une orientation, un accompagnement et/ou des aménagements de la scolarité.

Puis après un certain temps de scolarisation et au moins une fois par an, un bilan de la situation scolaire de l’enfant et de la mise en application du PPS est réalisé dans le cadre d’une réunion dite de l’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarisation) avec les personnes concernées : quelles mesures ont été appliquées, quelles mesures ne l’ont pas été, et pourquoi, et quelles nouvelles mesures serait-il opportun d’envisager ? Les conclusions de cette ESS sont alors consignées dans un document appelé le GEVASCO (Guide d’EVAluation des besoins de compensation en matière de SCOlarisation).

Mais se pose alors trop souvent un nouveau problème. Le GEVASCO est envoyé à la MDPH. Mais tant que celle-ci n’a pas avalisé le GEVASCO et ne l’a pas intégré dans le PPS, on se trouve devant deux documents, le PPS d’une part, le GEVASCO d’autre part, et sans savoir lequel a désormais force de loi.

Ce sont les problèmes de la mise en œuvre du PPS, des rapports entre la MDPH et les acteurs du terrain, de la responsabilité de ces acteurs du terrain et finalement de la scolarisation de l’enfant en situation de handicap qui sont en jeu. Une clarification des procédures est urgente.

Poursuivre l’ouverture des ULIS TSLA

Accueillir dans sa classe un enfant dysphasique, pour un enseignant, n’est pas évident. Cela exige une attention particulière et une formation. Dans l’Education nationale, on connait mal la dysphasie. Les troubles du langage, c’est surtout la dyslexie.

AAD-France (Association Avenir Dysphasie, association de parents d’enfants dysphasiques) et la FFDys (Fédération Française des Dys) ont obtenu en 2015, avec bien des difficultés, la reconnaissance d’ULIS fléchées pour les troubles du langage, les ULIS TSLA (Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages). Il n’y en a pas encore, en 2020, dans tous les départements.

Une majorité des sites des IEN ASH fournissent la liste des ULIS TSLA du département et cela rend service aux familles et aux associations. Mais un certain nombre ne la donnent pas ou encore donnent une liste des ULIS sans préciser les dénominations particulières. Y aurait-il, dans certains départements, une volonté de prendre le moins possible en compte ces spécificités, ou une ignorance des besoins des élèves en situation de handicap ? Ou tout simplement une volonté de garder pour soi les informations en évitant de les mettre à la portée des familles ?

Les ULIS TSLA sont-elles en nombre suffisant ? Les actions à conduire en vue d’en ouvrir une relèvent des associations locales, puisque la décision d’ouverture appartient à l’Inspecteur d’Académie (DASEN). Mais sur les sites des associations, nationale et locales, on ne trouve pas d’analyse (statistique) des besoins ni de renseignements sur les démarches qu’il faudrait accomplir.

Ne pas oublier les conseillers pédagogiques

Trop d’associations ignorent encore le rôle des conseillers pédagogiques, qui font partie de l’équipe de l’IEN ASH. Leur rôle est d’intervenir auprès des enseignants. Et précisément c’est quand un enseignant a des difficultés, par exemple pour mettre en application les aménagements prévus dans le PPS, qu’il peut être utile de faire appel à un conseiller pédagogique.

Il faut alors adresser sa demande au conseiller lui-même ou à l’IEN ASH du département. La plupart du temps il appartiendra aux parents de le faire, car certains enseignants et directeurs répugnent à faire connaître leurs difficultés à un Inspecteur.

Un certain nombre d’IEN ASH disposent précisément d’un conseiller pédagogique TSLA. Voir les conseillers pédagogiques

Simplifier les procédures d’aménagement des examens scolaires

Dans l’Education Nationale, ce ne sont pas les mêmes instances qui décident les unes des aménagements de la scolarité, les autres de l’aménagement des conditions de passation des examens. Les premières visent à faciliter la scolarité, les secondes à mettre en place des aménagements tout en respectant l’égalité entre les candidats.

Il en résulte une charge pour l’administration, d’autant que les jeunes en situation de handicap sont de plus en plus nombreux à poursuivre leurs études et donc à demander un aménagement des épreuves du Brevet ou du Bac. Mais il en résulte aussi une charge pour les familles qui se trouvent dans l’obligation d’entreprendre une double série de démarches, souvent très répétitives, les premières pour l’aménagement de la scolarité (avec le PPS et le GEVASCO), les secondes pour l’aménagement des épreuves d’examen. N’y aurait-il pas des simplifications possibles, comme le demande la FFDys (Demande d’aménagements aux contrôles continus et aux examens) ?

La réforme du bac, avec le contrôle continu et plus encore avec le grand oral, va mettre particulièrement en difficulté les élèves dysphasiques. Mais elle aura peut-être l’avantage d’obliger les enseignants à réfléchir à l’évaluation pour les élèves « dys » et aux aménagements à mettre en place.

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2 commentaires sur “Dysphasiques, le combat pour l’inclusion scolaire – 1ère partie : les institutions”

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