Troubles du langage : les réponses et les services évoluent

Les parents se plaignent volontiers que la scolarisation des enfants DYS n’évolue guère. Toutefois, à bien y regarder, on voit que sur le terrain les choses peuvent bouger. A défaut d’avoir une vue de ce qui se passe sur l’ensemble du pays, nous donnons l’exemple d’une situation locale où, sur le terrain, parents, professionnels et éducation nationale contribuent à l’amélioration des prises en charge et à l’ouverture des dispositifs utiles …

Nous remercions Mme Aurore Le Bras, neuropsychologue en SESSAD, qui nous décrit ce qui se passe dans son secteur de Rochefort, en Charente maritime. Avec différents collègues et partenaires, Mme Le Bras avait édité en 2014 un guide pratique intitulé DYS 17 pour donner des informations sur les différents troubles DYS, le diagnostic, les services de soin de la Charente-Maritime et les démarches à réaliser, en particulier pour l’aménagement de la scolarité. Me Le Bras se propose aujourd’hui de renouveler ce guide pour l’actualiser.

Les troubles n’ont pas changé mais les réponses évoluent

Non les troubles n’ont pas changé, bien que la classification ait évolué avec le DSM 5 (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 5^e édition). Néanmoins, les réponses et les services médico-sociaux évoluent, en lien avec la politique d’inclusion. Voici quelques évolutions en attendant la parution du nouveau guide pratique.

Un SESSAD Dysphasie, pour accompagner des jeunes dans leur environnement

C’est suite à l’action d’une association de parents (AAD17, rattachée à AAD-France), qu’un SESSAD Dysphasie était ouvert en 2008. Qu’est-ce qu’un SESSAD ? Un SESSAD (Service d’Education et de Soins A Domicile) est une petite équipe de professionnels, mobile par définition, et qui va travailler auprès des enfants dans leurs lieux de vie.

Le SESSAD dysphasie de l’association TREMÄ, de Rochefort est constitué d’une équipe pluridisciplinaire (enseignante spécialisée, orthophoniste, psychologue, neuropsychologue, psychomotricien, ergothérapeute, éducateurs, médecin spécialisé, etc.).

Auprès des établissements scolaires, les missions du SESSAD sont de favoriser l’inclusion scolaire du jeune en sensibilisant les intervenants et les pairs sur la dysphasie et ses répercussions dans la scolarité et dans le quotidien.

Le SESSAD développe des actions directes auprès des jeunes (rééducation) et de leurs familles (accompagnement familial), des actions indirectes (échanges avec les intervenants libéraux, les enseignants), ainsi que des actions de sensibilisations au public qu’il accompagne.

L’enseignant spécialisé du SESSAD veille à la mise en place d’aménagements pédagogiques et peut intervenir directement auprès du jeune pour entraîner un domaine particulier (mémoire, méthodologie, compréhension en lecture par exemple).

Le DISPOSITIF DYS : un dispositif de soutien pour les jeunes en attente d’une place en SESSAD 

Afin de répondre au mieux aux attentes des jeunes dysphasiques en attente de place au SESSAD, un « Dispositif de soutien pour les jeunes dysphasiques » a été mis en place en novembre 2017. Ce dispositif a pour objectif de soutenir les familles dans leurs démarches, de les réorienter au besoin, de conseiller les équipes pédagogiques. Il s’agit ici aussi de coordonner le parcours de soin du jeune dysphasique.

Ce dispositif intervient aussi auprès d’enfant souffrant de troubles sévères du langage et ne disposant pas d’une notification MDPH, sur sollicitation des médecins scolaires.

D’autres possibilités d’accompagnement des jeunes TSLA  (Troubles Sévères du Langage et des Apprentissages)

Tous les jeunes présentant un trouble neurodéveloppemental ne relèvent pas d’un SESSAD et parfois une équipe de libéraux sera très efficiente. Cette équipe peut parfois aussi bénéficier de l’appui d’un médecin spécialisé libéral ou hospitalier ou salarié du médico-social. Le médecin spécialisé a un rôle de diagnostic et de coordination pour les troubles neurodéveloppementaux : indication des rééducations et traitements à réaliser. Il peut être pédiatre, neuropédiatre, phoniatre, psychiatre, médecin de médecine physique et de réadaptation, etc. selon le profil de l’enfant.

Importance du partenariat avec l’école

En tout cas, les liens avec l’école sont primordiaux. Les réunions d’équipe éducative et réunions d’équipe de suivi de scolarisation (ESS) facilitent les échanges entre l’école, les parents et les intervenants.

Références :
Association Tremä – SESSAD Dysphasie et Dispositif DYS
128 bis rue du 14 juillet 1789, 17300 ROCHEFORT

Note à l’intention des parents : il reste à faire !

On observera une réelle évolution dans l’adjonction au SESSAD d’un Dispositif de soutien pour jeune dysphasiques. Le champ des interventions s’est considérablement élargi avec le nouveau dispositif DYS, qui travaille sur l’ensemble du département. Le SESSAD concerne un nombre limité d’enfants et de jeunes orientés par la MDPH. Le Service Dysphasie et les autres possibilités d’accompagnement sont à la disposition de toutes les familles aux prises avec les problèmes de langage de leur enfant.

Les modalités du partenariat se sont également développées. Elles ne se limitent pas à la collaboration école, parents et secteur médicosocial (SESSAD). Elles se sont ouvertes aussi à la collaboration avec les personnels médicaux ou paramédicaux, hospitaliers où libéraux. On notera qu’aujourd’hui le Ministère incite à aller en ce sens.

On ne saurait trop souligner aussi, avec Mme Le Bras, l’intérêt des ESS (Equipes de Suivi de la Scolarisation). Les ESS sont le lieu privilégié de la concertation – le lieu où enseignants, parents et personnels soignants se rencontrent et veillent ensemble à la bonne mise en œuvre du PPS. Les parents et les personnels du secteur médico-social y sont toujours présents.  La présence des personnels libéraux ou hospitaliers, par contre, est plus aléatoire et c’est un réel problème (lire à ce sujet Vers un nouveau Projet Personnalisé de Scolarisation).

On ajoutera que bien sûr les évolutions ne doivent pas s’arrêter là. Les parents ont encore beaucoup à faire, ne fût-ce que parce qu’on lit qu’il y a des enfants en attente d’une place en SESSAD…

Une autre question ne manquera pas non plus de se poser dans les années qui viennent, celle du bien-fondé de l’ouverture d’une (ou plusieurs) ULIS TSLA dans le département. Des parents s’interrogent sans doute déjà à ce sujet. Une telle ouverture n’est pas incompatible avec un SESSAD. Certains SESSAD travaillent aujourd’hui en France avec de telles ULIS, comme par exemple le SESSAD TSLA des PEP de Bar-le-Duc. Demander l’ouverture d’une ULIS TSLA serait sans doute d’abord l’affaire des parents. Mais les parents ne semblent pas actuellement organisés en une association.