Autisme et scolarisation

Les associations de parents d’enfants autistes

On souhaite aux parents d’enfants autistes de ne pas rester isolés avec leur enfant. Plusieurs possibilités sont à leur disposition : adhésion à une association de parents, échanges sur les réseaux sociaux, etc. Les associations de parents d’enfants autistes sont nombreuses, nationales ou locales.

Autisme-France est  la plus importante  de ces  associations. Elle possède des antennes et fédère des associations implantées dans de nombreux départements (plus de 125 associations membres, partenaires ou affiliées).  La vocation d’Autisme-France est d’aider les personnes atteintes d’autisme ou de troubles apparentés et leurs familles, de les défendre moralement et matériellement, de les aider à mettre en place les meilleures structures de prise en charge, de faire connaître l’autisme et de soutenir la recherche sur l’autisme.

On trouve le plus souvent la liste des associations d’un département sur le site de la MDPH du département.
Et une liste assez complète  sur le site d’Autisme Info Service : https://annuaire.autismeinfoservice.fr/ > associations de parents

Une présentation de l’autisme

Une présentation de l’autisme  sur le site « tous à l’école », site destiné aux enseignants et aux professionnels : l’autisme et les troubles envahissant du développement

Dans la Classification Internationale des Maladies (CIM 10), l’autisme apparaît dans la catégorie « troubles envahissants du développement » (TED). Il s’agit d’un groupe hétérogène d’affections ayant pour caractéristique commune la triade suivante :

• Une diminution des capacités de communication verbale ou non verbale,
• Des difficultés dans les interactions sociales,
• Une restriction des centres d’intérêts, avec des activités stéréotypées, répétitives, et souvent une utilisation inhabituelle des objets.

Ces anomalies envahissent le fonctionnement de l’enfant et altèrent son développement.

Les troubles envahissants du développement, aussi appelés troubles du spectre autistique (TSA) ; ils regroupent des situations cliniques très diverses, dans un «continuum» qui va de l’autisme sévère associé à un retard mental plus ou moins important, à l’«autisme de haut niveau», ou syndrome d’Asperger. L’appellation TSA tend à l’emporter sur celle de TED.

• Voir la suite, notamment : conséquences sur la vie scolaire.
• Voir d’autres présentations par exemple celle des cahiers de l’A.N.A.E. n ° 144 de novembre 2016 : « Les troubles du spectre de l’autisme »

Le diagnostic

Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement.

Les CRA (Centres de Ressources Autisme) et les équipes pluridisciplinaires locales

Les médecins spécialistes compétents pour le diagnostic de l’autisme sont les neuropédiatres. Néanmoins, la HAS insiste sur le fait que l’autisme se manifestant de façon très diverse, le diagnostic devra mobiliser des professionnels de différentes disciplines (pédopsychiatres, psychologues, professionnels de la rééducation…).

Le Ministère a établi, à raison d’au moins un par région, des Centres de Ressources Autisme (CRA), pluridisciplinaires, implantés dans les CHU.

• Voir : liste et adresses des CRA

Mais les listes d’attente sont très longues parce que les CRA sont devenus des lieux de diagnostic pour toutes les situations alors que leur mission première était d’être des pôles de référence pour les cas complexes…

La HAS préconise donc la mise en place d’une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département. De fait, plusieurs CRA se sont déjà donné des antennes dans les départements de leur région.

On peut aussi consulter un neuropédiatre

Note : les troubles dys et la psychanalyse

Les théories psychanalytiques semblaient souvent mettre en cause le rôle des parents dans la genèse des difficultés. Mais on sait maintenant que ce sont en fait ces troubles neuro-développementaux qui perturbent rapidement et profondément l’entourage, lequel croit à un rejet, un refus de la relation (pas de regard direct, ne tend pas les bras..). (tous à l’école).

Statistiques

Il est difficile d’obtenir des statistiques fiables tant qu’il n’y a pas accord sur la nomenclature et tant que les MDPH ne rempliront pas leur rôle d’être les observatoires du handicap ! On prendra donc les chiffres présentés par les associations avec prudence.

Lu sur le site d’Autisme France : la prévalence estimée des TED (Troubles Envahissants du Développement) est de 6 à 7 pour mille personnes de moins de 20 ans (soit 1 pour 150). Et pour l’autisme infantile, la prévalence est de 2 pour mille personnes de moins de 20 ans. (…) Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % présentent un retard mental associé. Celui-ci se distribue en 40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental léger.

Scolarisation

La scolarisation en milieu ordinaire

L’Education Nationale a toujours privilégié la scolarisation en milieu ordinaire,  quand c’est possible,  (circulaire du 8 mars 2005),  sous la forme de l’intégration individuelle ou de l’intégration collective (ULIS).

L’inclusion individuelle peut être facilitée, dans le cadre du PPS (Projet Personnalisé der Scolarisation) par un accompagnement de l’élève en classe (AESH, SESSAD, Psychologue ABA, etc.) et par des mesures d’aménagement de la scolarité.

Chaque département dispose d’au moins un poste de conseiller pédagogique ou professeur ressource TSA pour aider à la bonne scolarisation des élèves du premier et du second degré. Le professeur ressources intervient dans les établissements scolaires, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants qui accueillent dans leurs classes des enfants autistes.

Les ULIS TED

La diversité du spectre de l’autisme a amené à renforcer la palette d’offres de scolarisation pour les élèves avec TSA. 

Les ULIS TED (Troubles Envahissant du Développement) ont été reconnues officiellement par la circulaire 2010-088 du 18 juin 2010 relative aux ULIS, dans le 2d degré, et par la circulaire du 21 août 2015 relative aux ULIS dans le 1er degré. Elles permettent de scolariser des élèves n’ayant pas acquis l’autonomie suffisante pour être accueillis dans une classe ordinaire.

• On en trouvera la liste sur Liste des ULIS 1er et 2d degré pour enfants et adolescents autistes

Les UEM ou UEMA (Unités d’Enseignement en Maternelle Autisme)

et les UEEA – Unité d’Enseignement en Elémentaire Autisme

Les UEM (ou UEMA) ont été ouvertes à partir de la rentrée de 2014, dans le cadre du plan autisme 2013-2017. Le plan décidait l’ouverture d’au moins une UEM par département. Depuis, le Ministère a prévu que ces classes devaient permettre de scolariser tous les enfants, dès 3 ans, y compris ceux présentant des troubles plus sévères ( stratégie nationale 2018-2022).

Ces classes reposent sur la collaboration du secteur médicoéducatif et de l’Education nationale. Elles sont gérées par les établissements ou les services du secteur médicoéducatif (d’où leur nom d’Unités d’Enseignement), mais sont implantées dans une école ordinaire. Chaque UEMA scolarise sept élèves à temps plein, en s’appuyant sur le déploiement d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées telles que recommandées par la haute autorité de santé (HAS).

A partir de 2017, les UEEA, organisées sur le même modèle, ont prolongé le dispositif à, l’école élémentaire.

• Voir dans ce site une présentation des UEMA et des UEEA :  les UEM et les UEEA
• et une liste de ces classes : la liste des UEM
  ou dans le site d’Autisme Info Service : Autisme Info Service – Annuaire de ressources sur l’autisme

Et d’autres dispositifs favorisant l’inclusion scolaire

D’autres réalisations, plus ponctuelles ou expérimentales, vont davantage dans le sens de l’inclusion scolaire. Par exemple

• dans le Limousin, le CEAL (Centre Expert Autisme du Limousin) et les classes d’autorégulation ARAMIS
• en Belgique : co-enseignements et collaboration des intervenants  Analyse d’une réussite.

Les IME-ABA

Les méthodes éducatives ABA ont renouvelé la prise en charges des enfants et des jeunes autistes. Un certain nombre d’établissements médico-éducatifs utilisent aujourd’hui ces méthodes.

• Exemple d’un IME-ABA : un IME ABA à Angoulême
• D’autres adresses : IME ABA et formations ABA

Les méthodes éducatives ABA, PECS et TEACCH

Sur ces méthodes de plus en plus utilisées dans les classes et les établissements pour enfants autistes, voir par une présentation proposée par Mme Christine Philip : L’ABA, le PECS, la méthode TEACCH

Pour une évaluation de l’ABA, sur le site Egalited : ABA, quel bilan ?

Note : des personnes désireuses d’utiliser la méthode PECS de communication par l’image trouveraient des icônes à imprimer en cherchant sur Google : PECS et icônes.

Documents divers

Un document du Ministère des Affaires sociales et de la Santé – Grands dossiers – L’autisme

Une source d’information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique. Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.

Enfants autistes : bienvenue à l’école !

Cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes – Sophie ROBERT, réalisatrice

L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Education Nationale, un outil de sensibilisation et de formation à l’inclusion scolaire, qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Les moyens : filmer des professeurs inclusifs, des enseignants spécialisés, et des experts de la pédagogie différenciée (professeurs et experts de l’Education Nationale, psychologues TEACCH, ABA, Montessori, orthophonistes)…

La stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme

La stratégie nationale 2018-2022 (= 4^ème plan autisme) pour l’autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) a été présentée par le Premier ministre Édouard Philippe et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, en présence du Président Emmanuel Macron, le vendredi 6 avril 2018.

Le Plan comprend 5 engagements phares dont l’Engagement 3  : Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes
lui-même composé de 4 mesures

• Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
• à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée
• Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
• Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur

► Pour plus de détail voir engagement 3

Pour mettre en oeuvre cette stratégie 2018-2022, le gouvernement a créé un Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement